Intuiția unui părinte duce la o diagnosticare


Fiecare caz de artrită juvenilă este unic. Am avut doi copii cu boala, dar experientele lor nu au putut fi mai diferite. Ca multe familii cu boli reumatice pediatrice (inclusiv JA), a fost nevoie de timp pentru ca fiul meu, Grant (imaginea din față), să obțină un diagnostic.

Fiecare caz de artrită juvenilă este unic. Am avut doi copii cu boala, dar experientele lor nu au putut fi mai diferite.

Ca multe familii cu boli reumatice pediatrice (inclusiv JA), a fost nevoie de timp pentru ca fiul meu, Grant (imaginea din față), să obțină un diagnostic. Aceste condiții sunt considerate "rare" și mulți pediatri generali nu le consideră o posibilitate viabilă până când nu a trecut mult timp. In realitate, unul din 250 de copii este afectat de o anumita forma de artrita juvenila, facandu-l mult mai comuna decat oamenii cred.

Semnele de avertizare

Cand Grant a aratat simptome la varsta de doua ani, pediatrul că el a fost doar imita comportamente similare cu tatăl său, care a fost un jucător profesionist de fotbal. După cum vă puteți imagina, ziua următoare jocului a fost plină de gemete, chinuri și stare generală de rău. Adânc în jos știam că este mai mult și, în cele din urmă, intuiția mamei a ajutat-o ​​pe copilul meu să-și facă diagnosticul. După ce au schimbat pediatrii și au obținut oa doua opinie, ne-am referit la un reumatolog. Am fost foarte norocoși, deoarece în mod normal există o listă de așteptare foarte, foarte lungă, care poate dura câteva luni. În timp ce bănuiesc un tip de JA, sângele său a fost seronegativ - ceea ce înseamnă că mulți dintre factorii de obicei găsiți atunci când testați un copil cu această condiție tocmai nu erau prezenți. În ciuda acestui fapt (și acum știm că mulți copii pot avea JA și încă test seronegativ) am avansat cu un plan de tratament care a inclus medicamente ușoare, over-the-counter și o mulțime de terapie fizică. În termen de șase luni, lucrurile se uita în sus. Am fost eliberați din departamentul de reumatologie cu avertismentul că, dacă lucrurile s-ar schimba, ar trebui să ne întoarcem.

Apoi am avut șapte ani buni de remisiune nemedicat. Am început să punem la îndoială orice diagnostic de JA și l-am depus în spatele capului, crezând că am terminat cu capitolul din viața fiului meu. Am fost foarte, foarte gresit.

De vreme ce fiul meu sa intors la 9, am stiut ca se intampla ceva, dar au scos din umeri durerile in crestere. JA a fost ultimul lucru pe care l-am avut în minte, după ce am beneficiat de o perioadă atât de lungă de remisie și de un diagnostic provizoriu cu mulți ani în urmă. Încet, am văzut lucrurile să se deterioreze. Nivelurile de durere se înrăutățeau, iar alte probleme cu sănătatea sa nu se adunau. Sa dus de la un băiat atletic fericit, la un copil care era mizerabil și abia se mișca fără durere. Pediatrul nostru ne-a făcut referire la un reumatolog, dar a fost o așteptare de la șase la nouă luni. Am fost disperați de ajutor, dar a fost dificil să ne asigurăm, deoarece reumatologia pediatrică este una dintre cele mai deservite specialități din domeniul asistenței medicale americane, răspândind mai puțin de 250 de medici cu peste 300.000 de copii. în spital, cu un ficat care nu reușește. JA poate afecta mult mai mult decât articulațiile, poate afecta ochii, țesuturile conjunctive și organele. Era clar că el se afla într-o "flare" majoră și avea nevoie de ajutor. Starea lui a devenit atât de gravă și atât de greu de controlat, încât ne-a durat aproape trei ani pentru a ne întoarce la punctul în care a fost atunci când am cerut prima întâlnire cu reumatologul și aproape un deceniu pentru a-și stabili diagnosticul ferm. > Lucky Ones

Nu este ușor să ai JA în familie. Condiția este înțeleasă greșit, subfinanțată și cu personal scurt - totuși boala poate debilita și poate fi fatală. Intervenția timpurie poate contribui la scăderea efectelor - totuși, văzând că inițial un doctor se simte deseori aproape imposibil.

Este o experiență frustrantă pe care am împărțit-o cu mii de alte familii. În ciuda încercărilor, am fost "norocoși". Când Grant a fost internat în spital, a fost un reumatolog pediatru pe personal. Începând cu 2014, 11 state nu au un singur reumatolog pediatru.

Du-te cu gâtul tău

Ca părinte, sfatul meu ar fi să-ți urmezi intestinul. Știam că ceva a fost greșit și a continuat să împingă până am primit ajutor. Când Evan, cel de-al doilea fiu al meu, manifesta simptome, l-am pus să-i alăture numirilor reumatologului fratelui său. Ca urmare, a fost diagnosticat devreme și JA a avut doar un impact minor asupra vieții și sănătății sale până în prezent. Din nou, am fost "norocoși" de când am fost stabiliți pacienți cu reumatologie cu acces la un medic. Cred că a făcut o diferență enormă în severitatea și tratamentul cazului său.

Pentru ambii copii, în ciuda diferențelor dintre cazurile lor, insistența părinților și implicarea pediatrului general au avut cel mai mare impact asupra îngrijirii lor și diagnosticul, deși un diagnostic a durat doar o zi, în timp ce celălalt diagnostic a durat un deceniu întreg. Brothers Grant (imaginea din față) și Evan (în imaginea din spate) sunt membrii Fundației Chicagoland pentru artrita pentru tineret Walk to Cure Artrită.Last Actualizat: 4/11 / 2014Important: Opiniile și opiniile exprimate în acest articol sunt cele ale autorului și nu Sănătatea de zi cu zi. A se vedea mai multeToate opiniile, sfaturile, declarațiile, serviciile, reclamele, ofertele sau alte informații sau conținutul exprimat sau pus la dispoziție prin intermediul site-urilor de către terți, inclusiv furnizorii de informații, sunt acelea ale autorilor sau distribuitorilor respectivi, și nu Sănătatea zilnică. Nici sănătatea zilnică, furnizorii săi de licențiere, nici furnizorii de conținut terți nu garantează exactitatea, completitudinea sau utilitatea conținutului. Mai mult, nici Sănătatea zilnică și nici Furnizorii săi nu aprobă sau nu sunt responsabili pentru exactitatea și fiabilitatea oricărei opinii, sfaturi sau declarații făcute pe oricare dintre Site-uri sau Servicii de către altcineva, capacitate. Este posibil să fiți expuși prin intermediul site-urilor sau serviciilor la conținut care încalcă politicile noastre, este explicit sexual sau este altfel ofensator. Accesați site-urile și serviciile pe propriul dvs. risc. Nu ne asumăm răspunderea pentru expunerea dvs. la conținut terță parte pe Site-uri sau Servicii. Sănătatea zilnică și furnizorii săi de licențiere nu își asumă și nu se declară în mod expres nici o obligație de a obține și de a include orice altă informație decât cea furnizată de sursele sale terțe. Trebuie să înțelegem că nu susținem utilizarea oricărui produs sau procedură descrisă în Site-uri sau prin intermediul Serviciilor și nici nu suntem responsabili pentru utilizarea incorectă a unui produs sau a unei proceduri din cauza unei erori tipografice. Consultați Less

Lasă Un Comentariu