Realitatea de artrita reumatoida: in spatele scenei Golnesa "GG" Gharachedaghi RA Journey


Respectăm intimitatea dvs. Revizuit medical de Alexa Meara, MD Exclusiv, după cum i-am spus lui Cathy Garrard Simptomele mele au început când am fost în jurul vîrstei de 27 de ani. Am observat că mâinile mele au murmurat în somn, ca atunci când dormi pe ele în mod greșit.

Respectăm intimitatea dvs.

Revizuit medical de Alexa Meara, MD

Exclusiv, după cum i-am spus lui Cathy Garrard

Simptomele mele au început când am fost în jurul vîrstei de 27 de ani. Am observat că mâinile mele au murmurat în somn, ca atunci când dormi pe ele în mod greșit. Apoi a început să se întâmple înainte de a se îndepărta, și le-aș bate în ziduri pentru a încerca să-mi revin.

Umflate, mâini albastre și alte simptome

Aproximativ o lună mai târziu, umfla și deveni albastru, am un pic speriat. M-am dus la un specialist de mână și mi sa spus că am avut tendinită. Acest diagnostic a avut sens pentru mine, deoarece eram o gimnastă serioasă ca un copil și chiar m-am antrenat pentru Jocurile Olimpice. Mi-am dat seama că problema era doar uzură. Am început să fac injecții cu corticosteroizi și m-au făcut să mă simt mai bine pentru câteva luni. Dar atunci nu mi-am putut ridica brațele complet și după aceea nu mi-am putut îndoi genunchii.

Am căutat specialiști pentru fiecare comună și nimeni nu ma întrebat dacă aș fi a fost pentru un reumatolog. A fost practica mea generală - l-am văzut de când eram adolescent - care a sugerat-o. Când i-am spus că am vizitat toți ceilalți doctori, a fost îngrijorat și a făcut recomandarea. Reumatologul ma testat și la vârsta de 29 de ani am aflat că am avut artrită reumatoidă (RA). La momentul în care am fost diagnosticat, acum șapte ani, am avut doar 20 de articulații afectate, dar acum sunt mai mult de 30 de articulații.

O căutare pentru un tratament eficient al RA

Am văzut o grămadă de diferiți reumatologi ani, și încă nu am găsit un plan de tratament care să funcționeze complet pentru mine. Simt că sunt un tub într-un laborator. Când am fost diagnosticată pentru prima oară, am luat o abordare alternativă pentru că mama mea este un ciudat de sănătate și este împotriva medicinei occidentale. Am incercat medicina chineza, medicii de plante medicinale si nutritionistii. Dar am fost într-o durere atât de agonizantă, mi-era teamă că aceste tratamente nu ar funcționa destul de repede.

Trial și eroare de tratament

Am convins mama că trebuie să fiu tratată de un reumatolog și mi-a spus despre unul medicament care a fost de asemenea utilizat ca tratament chimioterapic. Era ca și cum cineva m-ar fi păcălit și mama a început să plângă. M-au inceput cu injectii saptamanale de etanercept (Enbrel) - un medicament biologic - si de aproximativ doi ani si jumatate aveam o scadere a durerii si a inflamatiei de 30-45%, dar tratamentul inceteaza sa mai functioneze

Încercarea și încercarea - noi tratamente

După aceea, am încercat Actemra (tocilizumab), care nu a ajutat deloc. Apoi am încercat injecții săptămânale cu metotrexat (Rheumatrex, Trexall) și am primit infuzii de rituximab (rituximab) la fiecare trei luni. Combinația de droguri a funcționat într-adevăr, dar a durat doar un an și jumătate. Inflamația a început să se răspândească - și repede. Mi sa spus că aș fi dezvoltat costochondrită, care este inflamația cartilajului coastelor, și m-au pus pe doze grele de prednison pentru asta. Am oprit administrarea prednisonului după o lună din cauza preocupărilor legate de efectele secundare pe termen lung ale steroizilor, iar acum încerc Xeljanz (tofacitinib). Nu știu cum funcționează încă, deoarece nu a fost în sistemul meu foarte lung.

Marijuana medicamentoasă poate ajuta la ameliorarea durerii

În ultimele șase luni, am folosit cannabis, și există câteva tulpini non-psihoactive care mi-au ușurat semnificativ durerea. Am reușit chiar să dorm în noaptea asta. Îmbunătățirea a fost atât de remarcabilă încât lucrez la crearea propriului meu produs medicamentos de canabis pentru a ajuta alte persoane cu boli autoimune.

Viața cu RA în ochii publicului

Mă bucur că am o priză pentru a vorbi despre artrita reumatoidă. Mulți oameni care se simt rușinați sau jenați pentru că RA are cuvântul "artrita" în el, iar acel cuvânt este și motivul pentru care atât de mulți oameni nu înțeleg ce este în neregulă cu noi. Este o boală foarte individuală și este ușor pentru oameni să judece. Chiar și în show-ul meu [Bravo's

Shahs of Sunset ], unii oameni au crezut că nu este nimic în neregulă cu mine și că boala mea a fost tot în capul meu. Oamenii cei mai apropiați de mine știu adevărul, dar e de-a dreptul de îndoială. Se confruntă cu oboseala RA

Oamenii o urăsc când sunt bolnavi de febră și se blochează în pat și nu se pot deplasa. Epuizarea se simte la fel când aveți RA - celulele sunt în război, iar durerea și imobilitatea limitată sunt pentru fiecare secundă din fiecare zi pentru noi. Sunt mereu obosiți, dar unii oameni cred că sunt leneș.

#FuckRA: Comunicarea prin Social Media

În lumea bolilor autoimune, am o mulțime de adepți ai social media. Încerc să fiu un avocat puternic și îi spun oamenilor să nu lase boala să obțină cele mai bune dintre ele. În același timp, alți oameni spun că mint despre problemele mele de sănătate. Ce ar trebui să fac? Ar trebui să mă bucur de viața mea și să nu las această boală să mă conducă sau ar trebui să stau doar în pat și să mă comport ca o persoană pe moarte, așa că oamenii o iau? Este aproape imposibil pentru mine să scap de judecată. Dar, în cadrul comunității autoimune, ne conectăm unul cu celălalt și asta chiar ne ajută. Inițial am primit urmașii din cauza faptului că oamenii se uitau la povestea mea pe

Shahs of Sunset . Dar ceea ce a făcut ca următorul meu să crească este să comunic cu oamenii. Este aproape singurul moment pe Instagram că răspund la comentarii. Am inceput hashtag-urile #FuckRA si #BraveWarrior pe care le vad atat de multi oameni care folosesc in aceasta lume autoimuna. Lupte zilnice si succese cu RA

RA-ul meu afecteaza viata mea destul de semnificativ. Nu pot face lucruri pe care majoritatea oamenilor mei le pot face, cum ar fi să stați într-un avion sau într-o mașină. Picioarele mele trebuie să fie înălțate în orice moment, dar nu-mi permit să mă împiedice să fac ceea ce vreau să fac. După ce am vizitat divizia RA de la Spitalul de Copii din Los Angeles și am văzut bebelușii care sufereau, mi-am dat seama că nu aveam dreptul să mă plâng.

Mănâncă să eviți flaresurile

Există anumite alimente pe care încerc să le stau departe pentru a evita apariția de erupții. Pentru mine, carbohidrații, glutenul, roșiile și vinetele nu sunt mari. Dar ar fi dificil pentru mine să continui o dietă complet curată, pentru că nu mănânc și mănânc în fiecare zi. Pilates și înot sunt absolut uimitoare. Eu lucrez cu un antrenor care îmi spune cum să întăresc anumite mușchi fără să-i presez prea multă presiune asupra celorlalte articulații ale mele.

Cum să îndurați RA

Este greu pentru mine să dau un mesaj simplu despre cum să trec prin asta. Este o boală tare și tare. Este dureros și provoacă multe schimbări în viața ta. Dar toată lumea are setul propriu de probleme și trebuie să găsim o strategie care să funcționeze pentru noi. Ultima actualizare: 8/7 / 2017Important: Opiniile și opiniile exprimate în acest articol sunt cele ale autorului și nu din fiecare zi Sănătate. A se vedea mai multeToate opiniile, sfaturile, declarațiile, serviciile, reclamele, ofertele sau alte informații sau conținutul exprimat sau pus la dispoziție prin intermediul site-urilor de către terți, inclusiv furnizorii de informații, sunt acelea ale autorilor sau distribuitorilor respectivi, și nu Sănătatea zilnică. Nici sănătatea zilnică, furnizorii săi de licențiere, nici furnizorii de conținut terți nu garantează exactitatea, completitudinea sau utilitatea conținutului. Mai mult, nici Sănătatea zilnică și nici Furnizorii săi nu aprobă sau nu sunt responsabili pentru exactitatea și fiabilitatea oricărei opinii, sfaturi sau declarații făcute pe oricare dintre Site-uri sau Servicii de către altcineva, capacitate. Este posibil să fiți expuși prin intermediul site-urilor sau serviciilor la conținut care încalcă politicile noastre, este explicit sexual sau este altfel ofensator. Accesați site-urile și serviciile pe propriul dvs. risc. Nu ne asumăm răspunderea pentru expunerea dvs. la conținut terță parte pe Site-uri sau Servicii. Sănătatea zilnică și furnizorii săi de licențiere nu își asumă și nu se declară în mod expres nici o obligație de a obține și de a include orice altă informație decât cea furnizată de sursele sale terțe. Trebuie să înțelegem că nu susținem utilizarea oricărui produs sau procedură descrisă în Site-uri sau prin intermediul Serviciilor și nici nu suntem responsabili pentru utilizarea incorectă a unui produs sau a unei proceduri din cauza unei erori tipografice. Consultați Less

Lasă Un Comentariu