Avem nevoie de mai multă conștientizare a artritei psoriazice


Vă respectăm confidențialitatea Pacienții cu artrită psoriazică trebuie să scoată cuvântul și să-i ajute pe alții să-i educați pe alții.Getty Images Am fost în școala de mijloc când un reumatolog mi-a spus că "probabil am avut artrită psoriazică.

Vă respectăm confidențialitatea Pacienții cu artrită psoriazică trebuie să scoată cuvântul și să-i ajute pe alții să-i educați pe alții.Getty Images

Am fost în școala de mijloc când un reumatolog mi-a spus că "probabil am avut artrită psoriazică."

În acel moment, am respins această noțiune complet. "Artrită? Eu? Am crezut. - Nu sunt o bunică. Nu aș putea avea artrită. Nici un fel. "

În acele zile, nu aveam internetul la dispoziția noastră. Deci, familia mea și cu mine nu am cercetat ce a fost artrita psoriazică. Pur și simplu nu a fost o condiție binecunoscută.

Doar până la vârsta de 27 de ani am fost diagnosticată oficial cu artrită psoriazică, am început să mă educ. Ce-a fost asta? Ce a însemnat chiar asta? Cum a fost tratată? Ce mi-a ținut viitorul?

În timp ce m-am dus în propriile cercetări, m-am dus la site-uri importante de sănătate. Am început să-mi dau seama că aveau o tona de informații despre psoriazis și poliartrită reumatoidă, dar nu atât despre artrita psoriazică. La începutul călătoriei mele nu eram sigur ce să fac din asta. Care a fost diferența dintre artrita reumatoidă și artrita psoriazică? Multe simptome păreau similare cu mine. De ce a fost vorba despre psoriazisul psoriazis? Stiam ca ai putea avea psoriazis cu artrita psoriazica, dar de ce au fost mereu impreuna?

In timp ce am incercat sa construiesc o imagine a modului in care mi-am atacat problema am obtinut informatii despre psoriazis si artrita reumatoida. Pentru că m-am căsătorit, m-am gândit că pot obține o imagine bună despre ceea ce se întâmpla cu mine.

Am dat peste câteva bloguri pacient, pe care le-am găsit foarte utile. A fost minunat să auzi întâi de la alții. Știam că nu am fost singurul care trece prin provocări și de aceea am început să-mi detaliez propria călătorie pe blogul meu și pe alte puncte de vânzare online.

În ultimii cinci ani, sa înregistrat o creștere drastică a informațiilor despre artrita psoriazică. Din ce în ce mai multe site-uri oferă acum o perspectivă asupra stării. Există chiar reclame la televizor despre tratamente. Dar există încă semne că artrita psoriazică nu obține atenția pe care o merită

Am educat alți

Am vorbit cu mulți prieteni cu artrită psoriazică și îi întreb cum îi explică prietenilor lor. Mulți spun că seamănă cu artrita reumatoidă sau pur și simplu spun că este o artrită inflamatorie. Alții o păstrează vagă, spunând că este o condiție autoimună, dar nu o numesc niciodată.

Nu cred că este o problemă de a asemăna artrita psoriazică cu ceva despre care oamenii ar putea ști mai multe. Este primul pas în educarea cuiva despre această afecțiune. Dar, de asemenea, cred că, în calitate de pacienți cu artrită psoriazică, trebuie să ajutăm la educarea altora.

Dacă spui cuiva că este o artrită inflamatorie, explică ce înseamnă asta. Dacă vă asemănați cu artrita reumatoidă, asigurați-vă că evidențiați diferențele și permiteți oamenilor să știe că numele corect este artrita psoriazică. Prin partajarea propriilor povestiri personale cu altii, putem incepe sa facem artrita psoriazica mult mai recunoscuta.

Asistenta Fundatiei

Cand am inceput sa intru in advocacy, sincer nu am crezut ca Fundatia de Artrita face destul pentru artrita psoriazica . Ei s-au concentrat asupra artritei reumatoide și a artritei reumatoide juvenile, dar nu atât asupra artritei psoriazice. M-aș duce la evenimente și aș fi singurul pacient cu artrită psoriazică acolo.

Nu pot să mint - mă deranja. De aceea am terminat voluntar în cea mai mare parte a timpului meu la Fundația Națională pentru Psoriazis (FNP). Numele poate indica faptul că focalizarea lor principală este psoriazisul, dar sunt foarte implicați în creșterea gradului de conștientizare a artritei psoriazice.

Am văzut că FNM și Fundația pentru artrită fac salturi și limite cu gradul de conștientizare a artritei psoriazice. FNM include întotdeauna punctul de vedere al artritei psoriazice, iar fundația pentru artrită a publicat o publicație pentru pacienții cu artrită psoriazică!

Avem încă un drum lung de parcurs, dar speranța mea este că aceste organizații și alții vor continua să ridice barul cu privire la conștientizarea și resursele de poliartrită psoriazică.

Întotdeauna alunecat cu psoriazis

Dacă sunt pacient cu artrită psoriazică , Nu vreau să văd sub "îngrijirea pielii" pe un site web pentru a găsi informații despre starea mea. Persoanele care suferă de artrită psoriazică nu caută neapărat conținut pentru psoriazis.

Înțeleg că bolile psoriazice sunt strâns legate, dar ele nu trebuie întotdeauna să fie concentrate împreună. Mulți pacienți cu artrită psoriazică, inclusiv mine, nu au o mulțime de implicare a pielii. Aceasta este o problemă care m-a derutat cu adevărat de la început. Aproape că a trebuit să încep să mă gândesc la mine ca la un pacient cu psoriazis, pentru a găsi informații relevante.

Trebuie să ne amintim că psoriazisul și artrita psoriazică sunt două condiții diferite. Sigur, un procent semnificativ de pacienți cu psoriazis pot dezvolta poliartrită psoriazică, dar aceasta nu este întotdeauna calea spre diagnostic.

Boli reale, adevărați pacienți

Una dintre cele mai mari păsări ale animalelor mele - și ceva care nu este unic pentru artrita psoriazică - este că atât de multe campanii de conștientizare nu utilizează pacienți reali. Comunitatea de artrita psoriazică este plină de pacienți inspirați, motivaționali, care ar dori să contribuie la creșterea gradului de conștientizare a afecțiunii. Utilizați pacienți adevărați, nu actori!

Cred că artrita psoriazică va continua să obțină conștiința de care merită. Este nevoie de timp si efort, dar comunitatea de artrita psoriazica este puternica si motivata. Sper doar ca toti noi, in special cei care sunt recent diagnosticati si confuzati, nu vor trebui sa lupte pentru a gasi informatii relevante care pot face o diferenta reala pentru conditia si viata lor.

Julie Cerrone este o sanatate holistica certificata antrenor, instructor de yoga și activist pacient. Ea scrie despre viata si prospera cu artrita psoriazica si necrozarea avasculara pe blogul ei,

Este doar o zi proasta, nu o viata proasta Ultima actualizare: 8/14 / 2017Important: în acest articol sunt cele ale autorului și nu Sănătatea de zi cu zi. A se vedea mai multeToate opiniile, sfaturile, declarațiile, serviciile, reclamele, ofertele sau alte informații sau conținutul exprimat sau pus la dispoziție prin intermediul site-urilor de către terți, inclusiv furnizorii de informații, sunt acelea ale autorilor sau distribuitorilor respectivi, și nu Sănătatea zilnică. Nici sănătatea zilnică, furnizorii săi de licențiere, nici furnizorii de conținut terți nu garantează exactitatea, completitudinea sau utilitatea conținutului. Mai mult, nici Sănătatea zilnică și nici Furnizorii săi nu aprobă sau nu sunt responsabili pentru exactitatea și fiabilitatea oricărei opinii, sfaturi sau declarații făcute pe oricare dintre Site-uri sau Servicii de către altcineva, capacitate. Este posibil să fiți expuși prin intermediul site-urilor sau serviciilor la conținut care încalcă politicile noastre, este explicit sexual sau este altfel ofensator. Accesați site-urile și serviciile pe propriul dvs. risc. Nu ne asumăm răspunderea pentru expunerea dvs. la conținut terță parte pe Site-uri sau Servicii. Sănătatea zilnică și furnizorii săi de licențiere nu își asumă și nu se declară în mod expres nici o obligație de a obține și de a include orice altă informație decât cea furnizată de sursele sale terțe. Trebuie să înțelegem că nu susținem utilizarea oricărui produs sau procedură descrisă în Site-uri sau prin intermediul Serviciilor și nici nu suntem responsabili pentru utilizarea incorectă a unui produs sau a unei proceduri din cauza unei erori tipografice. Consultați Less

Lasă Un Comentariu